Шестилетней девочке из Караганды Нике Десятовой поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз, но необходимых лекарств в Казахстане нет.
После определения диагноза, Нику срочно госпитализировали в Астану, в UMC, где мы проходили лечение по протоколу, — рассказывает мама девочки Алина. — В общей сложности мы провели в онкостационаре восемь месяцев. Всё это время Ника получала интенсивную химиотерапию.
В феврале девочку выписали домой с рекомендациями продолжать поддерживающую терапию. По протоколу Ника должна ежедневно принимать меркаптопурин и еженедельно — метотрексат на протяжении полутора лет. Это жизненно важные препараты, которые должны выдаваться бесплатно через поликлинику. Без них возможен рецидив.
Однако мы столкнулись с серьёзной проблемой, — говорит Алина. — Ещё в декабре, до выписки, я заранее передала участковому врачу список необходимых препаратов, чтобы их успели закупить. Но мне ответили, что оформить заявку невозможно, так как на тот момент мы находились в стационаре.
В феврале, когда мама с девочкой приехали домой, участковый педиатр сразу сообщил, что нужных препаратов в наличии нет, и неизвестно, когда они появятся. При этом он сказал, что заявку, якобы, оформил.
Я также обратилась к детскому онкогематологу в детской областной больнице, — рассказывает Алина. — Мне сказали, что придётся подождать, а на первое время — покупать препараты самостоятельно.
Предполагалось, что к концу марта лекарства появятся, так как на формирование заявки требуется время. Но уже середина мая, а препараты так и не поступили. Более того, родителям девочки сообщили, что сроки их появления неизвестны.
Сейчас мы вынуждены самостоятельно искать выход из ситуации: покупать лекарства за свой счёт или договариваться с другими родителями, у которых есть запас препаратов, занимать друг у друга, — рассказывает мама девочки. — Мы буквально поддерживаем друг друга, чтобы дети не остались без лечения.
По последней информации, закуп меркаптопурина и метотрексата планируется на июнь. Но будет ли он на самом деле — никто сказать не может.
Для нас это не просто неудобство — это вопрос непрерывности лечения и здоровья наших детей. Каждый день без необходимых препаратов — это риск, считает мама Ники.
Николай КРАВЕЦ
