Все началось с едва заметного косоглазия. В 2020 году родители трехлетнего Саши Сиденко обратились к врачам, однако тогда их успокоили: «ничего серьезного, просто разошлись мышцы». Вот только назначенное лечение не помогло. А спустя несколько месяцев семья услышала слово, которое навсегда изменило их жизнь – ретинобластома.

«Мы записываемся к окулисту, они проводят обследование и сообщают нам, что нужно ехать в Астану, потому что нашли что-то в глазу. При этом не говорят, что именно, какие вообще варианты. Мы даже не думали, что это может быть рак, о такой болезни, как ретинобластома», не знали, — вспоминает Надежда Сиденко, мама мальчика.

В Астане, в КазНИИ глазных болезней, врач по результатам обследования сообщила, что есть подозрение на ретинобластому. Она оказалась одной из немногих специалистов, кто сразу пошел в правильном направлении. Врач посоветовала сдать КТ мозга и обратиться в филиал института в Алматы. Однако ожидание затянулось — по независящим от родителей причинам.

«Нас мурыжили, отправляя из одной больницы в другую. К тому времени у Сашки уже сильно отек и воспалился глаз. Еще и время ковида было, что тоже тормозило. Нас отправили на ПЦР, результат оказался положительный. В госпитализации нам отказали по понятным причинам, сказали идти в онкологический центр. Там нас ждал еще один отказ», — вспоминает Надежда.

Стоя на вокзале, обеспокоенные родители вызвали скорую помощь, поскольку вернуться в Караганду с положительным ПЦР-тестом было невозможно. Семью доставили в ковидный центр, где они провели пять дней. Позже повторный тест оказался отрицательным, а первый результат, как выяснилось, был ошибочным. Однако даже это не помогло попасть в профильную больницу – по действующим правилам после положительного теста необходимо было выдержать двухнедельный карантин.

Поездки между больницами стали постоянными. За это время семья услышала множество версий – от ушиба и вирусной инфекции до глаукомы и ретинобластомы. Однако окончательный диагноз так и не был поставлен. Тем временем, состояние Саши стремительно ухудшалось.
Началась светобоязнь, причем она вызывала такую сильную боль, что мальчик даже ложился спать в солнцезащитных очках, стараясь избегать любых источников света:

Глаз уже не видел, он превратился в огромный бесформенный кусок мяса, который вываливался из глазницы ребенка. А врачи так и продолжали разводить руками. Я больше не могла смотреть на страдания сына, и попросила удалить ему глаз, который уже невозможно было спасти, — говорит Надежда Сиденко.

По ее словам, и онкологический центр, и КазНИИ глазных болезней отказались проводить операцию. Согласились лишь врачи карагандинской клиники имени Макажанова. Ребенку удалили глаз и отправили ткани на биопсию.
После операции Саше стало лучше и родители надеялись, что худшее осталось позади. Однако спустя неделю на месте удаленного глаза начала расти новая опухоль. Еще через несколько дней результаты биопсии подтвердили самое страшное – рак.

Семья снова отправилась в Алматы, предварительно потратив еще две недели на сбор необходимых справок и анализов.

За это время у Сашки выросла огромная опухоль, размером со среднее яблоко. Мы приехали в Алматы, но они начали нас обвинять в том, что мы такое допустили, спрашивали, где мы были раньше, — говорит Надежда Сиденко.

Я всучила им справки, которые получала в их больнице, где черным по белому были неверные диагнозы, и они сразу заменили нам нашего врача. Видимо убрали подальше, чтобы я не подала в суд. Но мне в тот момент было не до этого, Сашке стало совсем плохо. Когда я его привезла в онкологию, он уже восемь дней ничего не ел. Только лежал, я его буквально на руках в эту онкологию принесла…

Дальше началась химиотерапия. Сначала Саша прошел стандартный протокол лечения ретинобластомы, однако результатов он не принес. Затем врачи применили более интенсивную схему лечения, после которой появилась кратковременная положительная динамика.
Однако вскоре у мальчика произошел микроинсульт.

Они сказали, что это рецидив. Сделали нам еще пару пробных химий, а потом просто выгнали домой умирать. Сказали, что помочь больше не могут, а еще посоветовали обратиться к онкологический центр в Караганде, чтобы нас определили в хоспис. Я думала, что они помогут нам выбить там место, но они и этого не сделали. Караганда нас не приняла, мой ребенок умирал на моих руках, — рассказывает мать маленького Саши.

Также семья прошла генетическое обследование. Врачи считали наследственную природу заболевания маловероятной, поскольку поражен был только один глаз. Однако результаты анализа родители так и не получили.
После смерти сына семья долго не могла решиться на еще одного ребенка. Страх, что трагедия повторится вновь, не отпускал. Лишь спустя несколько лет супруги вновь задумались о пополнении семьи.

Страхи были безумные, что все может повториться. Было и недоверие к врачам, конечно. Но я себя успокаивала, потому что мы всей семьей сдавали «генетику». До шести месяцев мы с мужем вообще никому не говорили, что я беременна. Старались контролировать каждый этап – и ведение беременности, и индивидуальная палата, и платные роды, — рассказывает Надежда.

У пары родилась дочь София. Девочка росла любознательной и активной, и им начало казаться, что страшное позади. Но трагедия повторилась.

В четыре месяца у нее начал косить глаз, как у Саши. Я сразу начала бить тревогу, но домашние не верили, думали я просто тревожная. 8 января этого года муж тоже заметил косоглазие у дочери. Все меня успокаивали, что у маленьких детей так бывает, но я не выдержала и записалась к врачу. Подумала, лучше пусть мне скажут, что я дура и дочь здорова, — говорит Надежда. — Когда мы приехали на прием, я по реакции врача все поняла. Пока мы были в больнице я еще держалась, но когда вернулись домой я снова оказалась в том состоянии, когда у меня на руках умирал Сашка. У меня такое чувство было, будто бы я сама умирала. Даже физически чувствовала, что у меня сердце замирает, не могла дышать. Уже потом врач мне сказал, что у меня начались панические атаки.

Надежда Сиденко сразу открыла сбор на лечение дочери за границей, параллельно обратившись в тот же онкологический центр в Алматы, чтобы остановить рост опухоли.
По ее словам, врачи признали, что ошиблись в оценке наследственного характера заболевания, однако внятных объяснений семья так и не получила. От отчаяния женщина стала изучать информацию о ретинобластоме самостоятельно.

Я отправляла чату GPT все данные анализов, мне хотелось знать, почему эта болезнь проявилась снова, — говорит она. — У моего мужа есть проблема с глазом, но когда болел Сашка, врачи утверждали, что это не связано. Но позже я прочитала, что врачи часто ошибочно путают дистрофию центральной сетчатки с доброкачественной ретинобластомой.

Когда мы приехали в Алматы, муж поехал с нами, я начала требовать от врачей проверить его. Выяснилось, что у него действительно доброкачественные опухоли в обоих глазах. Вероятно, заболевание передалось от его отца, который никогда не обследовался…

Софии еще нет и года, но она уже проходит через тяжелое лечение, которое когда-то не смогло спасти ее старшего брата. Благодаря дорогостоящей терапии в Швейцарии, врачи отмечают положительную динамику. Пока рано говорить о полной победе над болезнью, однако у девочки появился шанс, который не получил ее старший брат – вырасти, пойти в школу и прожить долгую жизнь.
А сама Надежда продолжает бороться не только за дочь, но и за право знать, почему трагедия, которую однажды назвали случайностью, повторилась вновь…

Реквизиты:

Каспи банк
4400430318514434
#87054872291 Надежда С
SIDENKO NADEZHDA

Народный банк
4405639720777265
Надежда С
SIDENKO NADEZHDA

Сбербанк Россия
4817760156372819
89516027039
СИДЕНКО НАТАЛЬЯ